La gran mayoría de las fundaciones y asociaciones que se dedican a ayudar de forma desinteresada a los demás realizan una labor muy importante. Pero hay algunas cuya labor es imprescindible. Y en este grupo se enmarca, sin duda, la Nexe Fundació, fundada hace 36 años por un grupo de psicólogos y pedagogos entre los que se encontraba la actual presidenta, Cécile de Visscher.

El objetivo de Nexe, que cuenta con el apoyo de la Fundación La Caixa, es dar atención integral a niños desde 0 a 5 años con pluridiscapacidad y trastornos graves de desarrollo tanto físico como cognitivo. Eso significa cubrir las necesidades de los niños tanto a nivel sanitario como educacional y ofrecerles la posibilidad de mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta que cada niño requiere de unas atenciones específicas que los profesionales de la fundación se encargan de detectar y cubrir de forma personalizada.

Pero el trabajo de Nexe no termina aquí, ya que la pluridiscapacidad afecta de manera importante al entorno del niño. Madres y padres, hermanos, abuelos y la familia más cercana necesitan entender y aceptar la situación, conocer y aprender las necesidades del niño para afrontar las dificultades que implican el cuidado y su atención física y emocional.

Por ello, desde Nexe forman a la familia, les dan apoyo emocional, atienden sus dudas y entienden sus frustraciones y les orientan sobre los recursos que tienen a su alcance para lograr que el niño reciba en su domicilio unas atenciones óptimas.

TRABAJO ESPECÍFICO

Ana Marín, directora de la fundación, asegura que “aquí intentamos que los niños reciban la mejor atención integral posible. Para ello tenemos un extraordinario equipo de profesionales muy especializados en tratamientos pediátricos. Hay que tener en cuenta que muchos de los niños que tratamos no pueden comunicarse, por lo que no nos pueden decir si les duele aquí o allá. Enfermeros, tutores y fisioterapeutas son los que lo detectan y les ayudan”.

La fundación está en contacto permanente con los médicos y hospitales donde los niños ingresan cuando necesitan atención hospitalaria. “Estos niños sufren crisis que les obligan a ingresar a menudo en el hospital y nosotros siempre estamos pendientes de sus tratamientos. Los profesionales de la Fundació les explican a los médicos la evolución del niño, y en ocasiones se quedan sorprendidos cuando ven lo que el niño ha sido capaz de evolucionar. Pero el ingreso en el hospital suele hacer que retrocedan un poco en su evolución, pero con eso ya contamos”.

La fundación también promueve las relaciones entre las familias de los niños que atiende. “Es bueno que se conozcan, que compartan experiencias, que hablen de los problemas que se encuentran, de sus frustraciones. Eso sin duda les ayuda”, afirma Ana. “Algunas acaban incluso yéndose juntas de vacaciones con sus hijos”.

RESPIRO

Nexe defiende que los niños que atiende deben tener las mismas opciones de disfrutar de actividades al aire libre que los demás, siempre con las limitaciones propias de su situación. Por eso organiza visitas a centros culturales o recreativos de la ciudad o colonias de fin de semana en las que los niños pueden disfrutar de la naturaleza.

Estas salidas permiten a los padres tener unos días de respiro, habida cuenta del tremendo esfuerzo físico y emocional a que se ven obligados para dar las atenciones necesarias a los niños. “Es bueno que los padres tengan algún día para descansar”, afirma Ana. “Es un respiro para ellos, que se enfrenta a situaciones emocionalmente muy delicadas, para las que no están preparados y ante las que se ven obligados a aprender cada día”.

TECNICAS NOVEDOSAS

En la fundación apuestan por implementar técnicas novedosas que aporten beneficios a los niños. Desde tratamientos de hidromasaje, en los que la flotabilidad les permite moverse mucho más fácilmente y divertirse, hasta actividades de musicoterapia, pasando por un sistema en el que los niños aprender a manejar sencillos juegos de ordenador con el movimiento de los ojos.

La fundación usa técnicas novedosas para mejorar la calidad de vida de los niños / Nexe Fundació
La fundación usa técnicas novedosas para mejorar la calidad de vida de los niños / Nexe Fundació

Así lo explica Ana: “El ordenador lee el movimiento de los ojos del niño y este descubre que mirando a un punto o a otro de la pantalla suceden cosas. Son juegos sencillos, pero para los niños es todo un descubrimiento y a nosotros nos permite averiguar muchas cosas sobre su comportamiento. Hay que tener en cuenta que lo que para nosotros hoy en día es algo casi natural, como manejar un ordenador, para estos niños es todo un logro. Y a nosotros nos permite descubrir muchas cosas sobre sus capacidades”.

Las necesidades específicas de los niños que reciben atención en Nexe les obliga a disponer de materiales muy especializados, lo que implica un elevado coste para la fundación. También cuenta con cocina propia en la que se elaboran menús individualizados para cada niño, siempre teniendo en cuenta que deben alimentarse de igual manera que otros niños de su edad.

Nexe también está embarcada en un proyecto para dar a conocer a la sociedad la realidad de los niños con pluridiscapacidad. Esta tarea de sensibilización se lleva a cabo por medio de dos plataformas, Mimi i la Girafa blava y Mou-te pels quiets. La primera está destinada a niños de entre 3 y 8 años en los que se les muestra la diversidad como un valor positivo. La segunda, destinada a toda la sociedad, organiza actividades lúdicas y culturales para dar a conocer la pluridiscapacidad y promover la solidaridad.

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