Diagnosticar a tiempo en la mayoría de las enfermedades es básico para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Esta máxima es, en el caso de los pacientes con inmunodeficiencias primarias, una necesidad imperiosa. Pero, por desgracia, ni siempre se cumple. Por eso, la Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) ha puesto en marcha un proyecto de apoyo a los niños a los que se les diagnostica una de estas dolencias y a sus familia.

El proyecto cuenta con el apoyo de la Fundación La Caixa y se desarrolla en colaboración con centros hospitalarios como Vall d'Hebrón, Sant Joan de Deu, Hospital Clínic y el Provincial de Barcelona.

La asociación tiene entre sus objetivos principales dar el apoyo necesario a los niños a los que les es diagnostica una inmunodeficiencia primaria y a sus familias. En muchos casos, el apoyo psicológico es tan importante como el tratamiento médico, ya que existe un gran desconocimiento alrededor de estas enfermedades y es importante afrontar la nueva situación de manera positiva desde el primer momento. Hay que tener en cuenta que muchas de estas enfermedades requieren tratamientos hospitalarios o a domicilio prolongados y numerosos controles médicos, con todo lo que ello supone de desgaste tanto físico como psicológico para los enfermos y las familias.

CALIDAD DE VIDA

Por ello, mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias es un objetivo primordial en el seno de ACADIP. Por eso, el proyecto también está destinado a dar a conocer a la sociedad las situaciones que puede generase alrededor de este tipo de enfermedades, de manera que la concienciación sirva de estímulo para avanzar en la lucha contra este tipo de inmunodeficiencias.

Para eso, la asociación organiza periódicamente asambleas, cursos, charlas, actividades lúdicas para disfrute y distracción de enfermos y sus familias, y pone a disposición de las familias una amplia base de información para intentar resolver las dudas que el diagnóstico de la enfermedad pueda haberles provocado.

 

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