Grave e incurable. La esperanza de vida es limitada y el paciente puede empeorar con la edad. Solo en Catalunya hay unas 500 personas afectadas y cada una evoluciona de una forma diferente. Así es la Fibrosis Quística (FQ), una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. Quizá te suene por el anuncio del Metro de Barcelona que dice así: “Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”. Un mensaje duro, directo, demoledor.

Este anuncio ha sido posible gracias a la labor de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística. La historia se remonta al año 1988 cuando un grupo de familias de afectados decidió impulsar un frente común para encontrar recursos y soluciones a la enfermedad. Uno de ellos es Celestino Raya, que a día de hoy preside la asociación de Catalunya.

La labor de la asociación consiste en buscar recursos para el ámbito de investigación y el de la mejora de las unidades de Fibrosis Quística, y por otro, quiere ayudar y orientar a las familias con miembros afectados. “Da miedo, da pánico cuando te enteras”, cuenta. “Es una enfermedad esclava para el paciente y la familia, que tiene que estar pendiente de los cuidados médicos, pero permite la inclusión social”, especifica.

Es por ello que luchan para que a todos los pacientes se les reconozca el grado mínimo de discapacidad. “Vamos consiguiéndolo poco a poco, queremos que tengan el mismo trato que en otros países, que lleven una vida normal, que estudien y trabajen”, detalla. De hecho, las personas con Fibrosis Quística pueden llevar una vida relativamente normal, excepto cuando sufren una “agudización”.

Sin embargo, no pueden juntarse. “No deberían”, incide Raya, “porque se podría producir un contagio”. Lo llaman infecciones cruzadas entre pacientes. Desde la asociación apoyan económicamente a las unidades médicas de los hospitales de Sant Joan de Déu, Vall d'Hebron y Parc Taulí, y quieren que se agilice el “aislamiento” para que estas personas no cojan otras enfermedades. Ahora el Vall d'Hebron iniciará una unidad nueva gracias a sus donaciones.

Imagen del anuncio en el Metro de Barcelona
Imagen del anuncio en el Metro de Barcelona

Se trata de una enfermedad de origen genético y hereditario que ambos progenitores la transmiten sin saberlo. Tiene hasta 2.000 mutaciones diferentes y afecta fundamentalmente al aparato respiratorio y digestivo. En ocasiones puede presentar serias complicaciones, siendo la pulmonar una de las más graves. “Los mocos espesos se adhieren a la pared del pulmón y eso lo convierte en un caldo de cultivo para las infecciones”, narra Raya.

La medicación para tratarla –aunque aún no hay curación– es cara, pero tal como explica Raya, consiguieron que fuera “gratuita en los hospitales de España, donde el médico pauta según las necesidades del paciente”. Cabe mencionar que cada caso es diferente.

Además, desde la asociación proporcionan un hogar para las familias que “pasarán largas estancias de hospitalización”; para que no tengan que ir y volver a sus ciudades natales. “Cuando hay un problema si lo compartes, parece que sea más pequeño”, añade. “Nuestra esperanza es que se pueda curar, por eso estamos aquí luchando”, zanja emocionado. Y, sí, por ahora están consiguiendo sensibilizar a la sociedad, empezando –por ejemplo– con mensajes como el del Metro.