Rosa Alarcón, regidora del PSC, explica en Tik Tok la incurable y rara enfermedad que padece

Rosa Alarcón (Valencia, 1964) es una mujer fuerte y decidida. Regidora del PSC en el Ayuntamiento de Barcelona, padece desde hace años -tardó cuatro en tener un diagnóstico- una incurable y rara enfermedad llamada síndrome de Meige. En conversación con Metrópoli, Alarcón, edil del distrito de Horta-Guinardó y portavoz socialista en el consistorio, dice que se trata de una dolencia neurológica, una distonía muscular que en su caso le afecta a los ojos. "Los párpados se me cierran y me quedo sin poder ver. No puedo controlar el movimiento de abrir los párpados".

La ceguera, explica, puede durar segundos, minutos, horas o días. No lo sabe, como tampoco sabe cuándo le pasará y qué estará haciendo. Puede estar sentada en el sofá o cruzando una calle. "Sucede de golpe". En Catalunya, padecen esta enfermedad una quincena de personas, "una de cada medio millón". Y el ser una enfermedad rara, tiene dos consecuencias negativas: casi nadie la conoce y se investiga poco.

UN VÍDEO ACUMULA MÁS DE 400.000 VISUALIZACIONES

El poco tiempo que le deja la actividad política, Alarcón se dedica a difundir esta enfermedad a través de Tik Tok. El pasado septiembre, a la vuelta de las vacaciones, abrió una cuenta en esta red social. Tiene más de 4.300 seguidores y unos 57.000 me gusta. En Tik Tok cuenta qué le pasa, cómo es su día a día y cómo ha tenido que cambiar hábitos y aficiones. "No hablo de política". El primer vídeo que publicó acumula más de 400.000 visualizaciones. Y recientemente ha colgado uno de una amiga, J., a la que el síndrome de Meige le afecta en todo el cuerpo, con dolorosos calambres cuando tiene un ataque [ver aquí]. 

Periodista de formación, la regidora socialista, que durante este mandato municipal ocupó también la cartera de Movilidad entre 2019 y 2021, cuenta que en general el síndrome de Meige se da en el entorno de la cara y afecta sobre todo a mujeres. "Hay otras personas que tienen parálisis en la mandíbula que les puede provocar muchas dificultades para tragar y para hablar", cita a modo de ejemplo.

'SIRI', EL ALIADO TECNOLÓGICO

El día a día de Alarcón ha cambiado por completo. "No puedo ir tan rápido como iba. Ahora tengo que preparar mis desplazamientos. Tengo que organizarme mejor. No tengo la autonomía de antes. Era muy autosuficiente. Ahora lo soy menos. Y me cuesta mucho leer ordenadores y móviles". En este caso, la tecnología se ha convertido en su mejor aliado. Siri, un sistema de inteligencia artificial con funciones de asistente personal, es de gran ayuda a la política "para abrir apps, hacer llamadas o activar el teléfono".

Alarcón, en el Vall d'Hebron, recibiendo un pinchazo de bótox / TIK TOK

La concejal socialista no tiene una ceguera total sino funcional, aunque cuando no ve está igual que una persona invidente. Alarcón va a clases a la Fundación ONCE, donde la han aceptado como afiliada temporal por dos años, y recibe formación dos veces por semana para saber utilizar el bastón que la acompaña a todas partes y para leer ordenadores y móviles o hacer tareas caseras, como planchar. "Ahora estoy con el bastón. Ya salgo algo de calle. Me enseñan a hacer servir los caminadores que hay en las aceras o a diferenciar sonidos para saber, por ejemplo, de donde viene el tráfico". 

DE BAJA TODO EL VERANO

Tras un largo periplo por médicos, Alarcón acabó en el departamento de Neurología del Hospital del Vall d'Hebron. Allí cada cuatro meses le pinchan bótox para frenar el avance de la enfermedad. El médico que la lleva también le hizo cogerse la baja durante todo el verano para "pasar el duelo", asumir lo que tiene, aprender a convivir con el síndrome de Meige y plantearse qué quería hacer con su vida, si seguir en la política activa o coger la baja permanente.

Una de las primeras personas con las que habló fue con su jefe, el líder del PSC y alcaldable por Barcelona Jaume Collboni. "Me dijo que me quería aquí. 'Pobre de ti que te vayas, te quiero aquí y te quiero activa', me dijo. Fue como un chute. Se lo agradezco mucho, a él y al grupo municipal. Los médicos han dejado en mis manos continuar o no. Mi idea es seguir. Me gustaría estar de nuevo en la lista y repetir como concejal". 

Lo dicho, Alarcón es una mujer fuerte, muy fuerte. Y decidida, muy decidida.